Medicina Paliativa: Una Ley que dignifica la vida de los pacientes con enfermedades terminales

Medicina Paliativa: Una Ley que dignifica la vida de los pacientes con enfermedades terminales

María Belén Rocco Lamanna, abogada graduada de la Facultad de Derecho de la UNLZ y ex becaria EVC-CIN.

La ley 27.678 de Cuidados Paliativos, publicada en el Boletín Oficial el 21 de julio de 2022, tiene por objeto asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades en el ámbito público, privado y de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias. Principalmente se orienta a mitigar el sufrimiento – tanto físico como espiritual, psicológico o social- del proceso de desaparición física de una persona.

La característica relevante de esta nueva ley es que la cobertura a las prestaciones sobre cuidados paliativos deberán ser ofrecidas por las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados. Aquellos organismos estarán obligados a otorgar como mínimo las prestaciones que disponga la Autoridad de Aplicación a las personas que las necesiten.

La normativa define a los cuidados paliativos como “un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y espirituales”.

Dicho concepto fue elaborado tomando como fuente la definición de Medicina Paliativa de la Organización Mundial de la Salud-OMS, que la describe como “el área de la Medicina dedicada a la asistencia activa y total de los pacientes y sus familias, por un equipo interdisciplinario (integrado por médicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras y voluntarios) cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo, con el objetivo de obtener una mejor calidad de vida, con procedimientos que lleven al alivio del dolor y otros síntomas de su enfermedad, al respeto de las necesidades y derechos del enfermo y a dignificar su vida.”

Es importante resaltar que los cuidados paliativos sólo se pueden aplicar a los pacientes en fase “terminal”, es decir aquellas personas que no responden al tratamiento curativo. A su vez es relevante mencionar que dentro de la medicina paliativa el objeto de estudio es el paciente y el respeto de su dignidad durante la enfermedad.

Por ello es que entre los principios que contempla la nueva norma se hallan el respeto por la vida y bienestar de las personas; la equidad en el acceso a las prestaciones; las intervenciones basadas en “la mejor evidencia científica disponible”; y el respeto de la dignidad y autonomía del paciente en las decisiones sobre los tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad.

La normativa también cuenta con objetivos que tiene en miras al paciente y el respeto de su dignidad como objeto de estudio de la medicina paliativa, toda vez que implican promover el acceso a terapias, farmacológicas o no, para la atención paliativa; promover la formación de profesionales, la investigación y educación continua; y desarrollar una estrategia de atención disciplinaria centrada en la persona que atienda las necesidades psiquicas, fisicas, espirituales y sociales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida -entendiendolas según la ley como “enfermedades graves, y/o crónicas complejas, progresivas y/o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia”. Es decir, en aquellas enfermedades en las que existe riesgo de muerte.

La Autoridad de Aplicación de la normativa va a ser definida por el Poder Ejecutivo y tendrá entre sus funciones diseñar, desarrollar e implementar acciones integradas en un modelo de atención de cuidados paliativos que contemple el acceso oportuno y continuo a los cuidados paliativos a lo largo de todo el ciclo vital; impulsar el desarrollo de dispositivos relacionados con la temática para pacientes y familiares; promover el diseño e implementación de un sistema de seguimiento, monitoreo y evaluación de la accesibilidad a los cuidados paliativos y la investigación científica, entre otros.

Se trata de una nueva normativa que asegura la igualdad de oportunidades y promueve la atención centrada en la persona -que se encuentra en un momento especial de la vida- y su dignidad. También garantiza a la familia del paciente -quienes asumen el rol de cuidado- el acceso a una red de apoyo y sostén necesaria para afrontar el proceso en forma fortalecida. Asimismo, la ley otorga un reconocimiento específico a nivel nacional a los cuidados paliativos que ya se encontraban consagrados como un derecho en la ley 26.529 sobre los derechos del paciente, en su artículo 5 inciso h) y en el Código Civil y Comercial de la Nación, en su artículo 59. A su vez, se distingue que la ley protege el derecho a la salud que se encuentra garantizado en el texto de la Carta Magna, tratados internacionales de derechos humanos incorporados a la Constitución Nacional y fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación.